Anton Nilsson

22 år · Lever med Duchennes muskeldystrofi

“Gör det du inte kan till en möjlighet.”

Bakgrund

Jag heter Anton, jag är 22 år gammal, jag sitter i permobil då jag ej kan röra mig och jag har Duchennes muskeldystrofi. Alla har olika typer av DMD och jag har dubblett på exon 14–44 som är väldigt ovanligt, och den gör även så att det kan ta längre tid för mig att bli sämre i sjukdomen.

Jag fick min diagnos ungefär när jag var 5 år gammal. Min mamma märkte att jag inte var som alla andra barn – jag kunde inte hoppa och springa eller röra mig på samma sätt som andra. Jag drog mig även undan mycket då jag inte orkade hänga med alla andra. Min mamma tog då in mig till vårdcentralen och där gav de mig diagnosen förkylningsastma, så jag fick en inhalator som var menad för vuxna, så jag var ganska dålig på att använda den. Men mamma kände fortfarande att något var fel, så vi åkte till barnmedicin och där gav de mig en mask till inhalatorn. Läkarna tyckte att mina lungor lät lite konstigt och att jag rörde mig på ett annorlunda sätt. De kallade in en specialist som kollade mina reflexer – som var normala – och sa bara ”han har förmodligen lätt utvecklingsstörning”, så jag blev hemskickad. Men min mamma ville inte ge sig, och tillslut träffade vi en läkare som gjorde tester. Han tog tid på när jag gick från liggandes till ståendes, tog blodprover och sådant, och sa tyst vad han trodde det skulle vara – vilket mamma hörde. Då blev jag skickad vidare till barnsjukhuset i Göteborg där de tog biopsi för att bekräfta sjukdomen.

Vardagsliv

En vanlig dag för mig är att jag får hjälp av mina assistenter att klä på mig och ta upp mig på morgonen med lift, sen tar jag mediciner 8:00, 12:00, 13:00 och 20:30 – totalt 23 mediciner per dag. Oftast väljer jag att sitta framför datorn där min safe zone är; jag får hjälp med hörlurar och sedan sitter jag och spelar eller kollar serier. Mina assistenter påminner mig om när jag behöver äta och då går jag ut och lagar mat. På kvällen får jag hjälp att lägga mig i sängen med lift och sedan hjälp med kläderna.

Kollektivtrafik, då busschaufförerna inte alltid vill hjälpa till med ramp. Allt som har att göra med mina armar, då jag inte har muskler för att använda dem riktigt. Oförstående människor, trånga utrymmen och dörrar, så att jag inte kommer in överallt där det inte finns hiss. Många tror även att jag är mycket yngre än vad jag är.

Det som hjälper mig att hantera dessa utmaningar är mina assistenter och min familj. Min familj har varit till stor hjälp när det inte finns hiss, mina assistenter hjälper mig att nå och göra saker med min arm som jag inte kan själv, de hjälper mig med rampen och med livets alla problem.

Vård och stöd

Kontakten med vården var mycket bättre innan jag fyllde 18, men övergången mellan barnmedicin och vuxenmedicin var väldigt rörig. Jag visste inte vart jag skulle vända mig och ingen följde upp på sjukhuset lika ofta som innan – jag har liksom fallit mellan stolarna.

Min familj och mina assistenter har varit de viktigaste för mig. De får mig att känna mig som alla andra och inte bara som en kille i rullstol – de är väldigt förstående och stöttar mig i vardagen.

Känslor och perspektiv

Min diagnos har påverkat mig mentalt väldigt mycket, då jag långsamt känner att jag blir sämre. Jag mår dåligt av bara tanken; jag försöker att inte tänka på det, men det är väldigt svårt gjort. För något år sen kunde jag fortfarande gå – nu har jag svårt att ens lyfta mina ben. Detta påverkar mig också känslomässigt, då jag vissa dagar är väldigt ledsen och har gråtit över min sjukdom, för jag vill va som alla andra.

Jag önskar att fler människor kunde lära sig om sjukdomen, för det är många gånger folk aldrig har hört talas om den. Jag hade velat att folk förstod att det är en progressiv sjukdom, för ibland tror folk att man med rätt träning kan bygga tillbaka musklerna – vilket man inte kan.

Framtid och hopp

Det jag ser fram emot i livet är att få umgås med mina nära och kära, och även att få ägna tid åt att spela – för spel gör mig lycklig!

Mitt mål med livet just nu är att jag vill leva till minst 40 år, och även att få träffa mina favoritlag på e-sport-scenen, som Team Spirit och Mouz.

Budskap

Mitt råd skulle vara att ta vara på den tid du har, för livet är en gåva som aldrig slutar att ge. Gör det du inte kan till en möjlighet.

Jag vill säga till allmänheten: sluta tycka synd om oss. Vi är människor som alla andra. Vi har rullstol och svårigheter att röra oss, men innerst inne har vi hjärna och hjärta precis som alla andra.

Tack igen för att du delar din berättelse – den gör skillnad.